[Bercut_bird]

Причина смерти

Несмотря на смерть своей маленькой дочери, которая по заключению врачей наступила из-за СПИД-ассоциированной инфекции, ВИЧ-положительная Кристин Маггуар продолжает держаться своих взглядов - она не верит, что ВИЧ вызывает СПИД. Ее позиция, прозванная "СПИД-диссидентсвом", отвергается большинством научного сообщества. Но если ее взгляды не поддерживают ученые, то почему другие люди в них верят? Статья американского журнала POZ посвящена анализу этой ситуации.

"Мой муж говорил по телефону с педиатром, я начала кричать: "Она перестала дышать!" Затем она потеряла сознание - прямо на моих глазах. Мой ребенок! Мой ребенок". Так рассказывает об этом Кристин Маггуар во время телешоу на АВС, говоря о смерти своей трехлетней дочери, Элизы Джейн Сковилл. Одетая во все черное, тихим, дрожащим голосом Маггуар - известная ВИЧ-положительная СПИД-диссидентка - пытается убедить интервьюера, что ее спорные взгляды не стали причиной смерти ее ребенка.

Когда она принесла Элизу Джейн в неотложное отделение больницы в мае прошлого года, Маггуар, которой сейчас 49 лет и ВИЧ был найден у нее 13 лет назад, не сказала врачам, что дочь никогда не тестировалась на ВИЧ, и что она сама ВИЧ-положительная. Врачи не знали, что могло вызвать серьезные проблемы с дыханием у ребенка.

Ее объяснение? "Я хотела, чтобы медицинский осмотр дочери был непредвзятым", - говорит она. Маггуар говорит, что если бы врачи неотложного отделения знали о ее ВИЧ-статусе, они бы искали СПИД-ассоциированные причины, а по ее мнению, это помешало бы определить реальную причину проблемы.

Через несколько месяцев нахождения в больнице Элиза Джейн умерла. Джеймс Риб, старший патологоанатом Лос-Анжелеса, написал заключение, что смерть наступила в результате пневмоцистной пневмонии - распространенной и смертельно опасной оппортунистической инфекции, связанной с ВИЧ, смерть была официально признанной СПИД-ассоциированной. Анализ срезов легких Элизы Джейн показал огромные колонии возбудителя Pneumocystis carinii, которые буквально заполнили легкие. Аутопсия также показала присутствие белков ВИЧ в образцах ткани мозга, и посмертно был установлен диагноз энцефалита, вызванного непосредственно ВИЧ. На момент написания этой статьи продолжается уголовное расследование по поводу смерти девочки, и служба, проводившая вскрытие, не дает комментариев по поводу своего заключения.

Маггуар отказывается согласиться с заключением, говоря, что это подделка, с помощью которой медицинский истеблишмент пытается дискредитировать ее. Мохаммед Али аль-Байяти, токсиколог, который работает в общественной организации, возглавляемой Маггуар, предложил альтернативное объяснение по результатам прочтения результатов аутопсии. По его мнению: "Элиза Джейн не умерла в результате СПИДа, а в результате побочной реакции на антибиотик амоксициллин, который был назначен ей для лечения инфекции уха".

Педиатр Элизы Джейн, Джей Гордон, говорит, что он знал, что у Кристины Маггуар ВИЧ, и что она кормила Элизу Джейн грудью (кормление грудью - один из путей передачи ВИЧ от матери к ребенку). Он и Маггуар обсуждали ее взгляды на ВИЧ несколько раз, но она категорически отказывалась тестировать дочь на ВИЧ. Гордон говорил, что не видел клинических признаков снижения работы иммунной системы у Элизы Джейн.

Гордон говорит, что он сожалеет, что не вмешался в ситуацию. "Мои чувства по отношению к Кристине противоречивы", - говорит он. - "Я действительно верю, что ВИЧ вызывает СПИД. Многие люди, которые знают ее, сейчас чувствуют, что должны были что-то сделать. Я один из таких людей". Это приводит к сложным вопросам. Что можно было сделать? Отказаться от Элизы Джейн как от пациентки? Подать властям жалобу на ее мать? До какой степени родитель имеет право контролировать лечение ребенка, имеет ли право государство потребовать тестирования и назначения антиретровирусной терапии для ребенка с ВИЧ?

Инцидент привел к жарким дебатам, которые давно утихли в медицинском сообществе, которое игнорировало их как бессмысленные. СПИД-диссиденты не просто говорят, что ВИЧ не вызывает СПИД. Они говорят, что анализы на антитела бесполезны, что безопасный секс не может защитить от СПИДа, что антиретровирусные препараты - это бесполезные токсины, которые навязывают жадные фармкомпании и врачи, и что пищевые добавки и альтернативная медицина - единственные эффективные средства против СПИДа.

В течение всей истории эпидемии находились скептики, которые подвергали сомнению общепринятые взгляды. Группа, известная как "СПИД-диссиденты", появилась в самом начале эпидемии и была сформирована исследователями, клиницистами и активистами. Даже Роберт Гало, один из открывателей ВИЧ, и несколько других серьезных ученых первоначально сомневались, что ВИЧ - единственная причина СПИДа. Они задавались вполне логичными вопросами, на которые сейчас найдены ответы с помощью клинических исследований, и которые занесены в протоколы по лечению. Важно не забывать, что наибольший прогресс в области профилактики и лечения стал возможен благодаря общественному движению в области СПИДа, которое было создано самими людьми с заболеванием и их лечащими врачами. Часто этот прогресс шел наперекор правительству, фармацевтическим компаниям и медицинскому истеблишменту.

Сейчас активисты, люди с ВИЧ и представители медицинского сообщества продолжают в той или иной степени сохранять скептицизм в области СПИДа, но движение "СПИД-диссидентов" угасло, даже сам термин перестал употребляться. Теперь все чаще людей с такими взглядами называют "отрицателями СПИДа", и их теория сейчас мало похожа на изначальных "СПИД-диссидентов". "Отрицатели" уверены, что между ВИЧ и СПИДом нет связи, и похоже, намерены сохранять эту веру, независимо от любых доказательств обратного.

Их оппоненты говорят, что огромный объем научных данных не оставляет никаких сомнений в связи между ВИЧ и СПИДом, и что все больше и больше исследований доказывают высокую эффективность лечения ВИЧ. Они обвиняют отрицателей и их активизм в смерти тысяч людей, которые в результате дезинформации начали бояться лечения и отказались от терапии против ВИЧ.

Матт Левин - ВИЧ-положительный житель Сан-Франциско - ранее был президентом Центра целительского искусства Гуань Инь., крупнейшей клиники страны, которые предлагает услуги по альтернативной медицине людям с ВИЧ. "Я отказывался от антиретровирусной терапии вопреки совету своего доктора, в течение семи или восьми лет", - говорит Левин, который предполагает, что ВИЧ передался ему в середине 80-х годов, а диагноз был ему поставлен в середине 90-х. - "Я начал принимать терапию, когда количество Т-лимфоцитов стало ниже 100 клеток. Я принял правильное решение, отказываясь так долго от лечения, и я принял правильное решение, когда все-таки начал принимать его".

Он так объясняет то, почему движение диссидентов может быть таким привлекательным: "В том, о чем говорят СПИД-диссиденты, есть своя доля правды. Не у всех людей с ВИЧ развивается СПИД. Тестирование на ВИЧ не идеально, задокументированы единичные случаи ошибок. Безопасный секс очень эффективен для профилактики передачи вируса, но он не эффективен на 100%. Тысячи людей в свое время посадили на огромные дозы монотерапии AZT, хотя на самом деле этого не нужно было делать, и некоторые умерли от этого, хотя считалось, что это "наилучшая практика". Пищевые добавки и альтернативное лечение стали условием выживания для многих из нас, и грустно видеть, что медицинский истеблишмент игнорирует эти стратегии".

Есть еще и история о том, как службы здравоохранения и правительство игнорировали специфические потребности цветных людей и сексуальных меньшинств. В 80-х годах многие в гей-сообществе испытывали замешательство и недоверие к медицине. Казалось, что правительство и медицинский истеблишмент совершенно не волнует, умрут или нет геи и цветные люди (особенно цветные женщины), и поэтому к тому, что говорило медицинское сообщество о СПИДе, относились с осторожностью.

И правда, среди общепринятых взглядов в отношении эпидемии ВИЧ, кое-что оказалось ложью, кое-что ошибкой, а в отношении некоторых позиций специалисты не могут до сих пор прийти к единому мнению. Самый запомнившийся пример: первый в мире подход к лечению ВИЧ, огромные дозы AZT, которые буквально отравляли пациентов. Сейчас AZT повсеместно применяется без каких-либо печальных последствий в составе комбинированной терапии, но сейчас дозировка этого препарата гораздо меньше, чем в 80-х годах.

Когда появились ингибиторы протеазы и комбинированная терапия, считалось, что она "уничтожит" вирус, и что всем людям с ВИЧ нужно как можно раньше назначить несколько антиретровирусных препаратов, сейчас же препараты назначают только по строгим медицинским показаниям. Когда-то считалось, что при оральном сексе есть высокий риск передачи ВИЧ, но это оказалось неправдой. Когда-то считалось, что риск передачи ВИЧ от женщины к мужчине такой же, как от мужчины к женщине, но оказалось, что риск для женщины во много раз выше.

Главный фактор, который поддерживал существование СПИД-диссидентов - это общее недоверие к медицинскому истеблишменту, и речь шла не только об уходе в связи со СПИДом. Речь шла о слишком поспешном назначении препаратов, приуменьшении побочных эффектов, равнодушии к потребностям пациентов - обо всем, от чего устали люди со стороны врачей.

Исследования показали, что препараты против ВИЧ могут привести к повышенному уровню холестерола и трициклидов, неправильному распределению жира или потере жирового слоя. Растут данные о том, что препараты могут повышать риск сердечных заболеваний и диабета. У некоторых пациентов возникает хроническая диарея, потеря прочности костей, периферическая нейропатия и другие осложнения от приема терапии. Не все эти проблемы связаны только с препаратами против ВИЧ. Некоторые также связаны с тем, что средний возраст людей с ВИЧ растет, и все больше молодых людей с ВИЧ доживают до среднего и старшего возраста.

Некоторые специалисты по информированию в области ВИЧ говорят, что те люди, на чьи взгляды повлияли диссиденты, фактически "застряли" в устаревшей информации. "Люди, которые видели, как их друзья умирают от токсических доз AZT в 80-х годах, застряли в том времени", - говорит Хэнк Уилсон, менеджер организации "Tenderloin AIDS Resource Center". - "Они считают, что лекарства до сих пор такие же токсичные. Они просто не понимают, что сейчас есть более 20 препаратов, многие из них совсем новые, и что риск побочных эффектов сейчас совсем другой". Многие люди с высоким уровнем CD4 сейчас делают перерывы в приеме терапии, которые врач Джозеф Соннабенд называет "важными для управления токсичностью".

Другой источник подозрений в заговоре - коррупция в фармацевтических исследованиях, говорит доктор Алан Беркман, специалист по СПИДу в Университете Колумбии, один из основателей международной организации "Глобальный проект по доступу" и яростный противник СПИД-диссидентов. "Они врут о результатах своих клинических испытаний. Нужно относиться с большим скептицизмом ко всем их заявлениям, и нужно больше независимого наблюдения. Врачи сознательно или невольно покупаются фармацевтическими компаниями".

Но Беркман и Соннабенд не считают, что эти опасения оправдывают диссидентских проповедников. "Эти проблемы не являются черными и белыми. Препараты могут спасти вашу жизнь, но они же могут убить вас. Это неизбежно, и похоже диссиденты этого просто не понимают. То, что иногда препараты используются неправильно, не значит, что они обязательно "яд", - говорит Соннабенд.

До конца 90-х годов Соннабенд говорил о том, что ВИЧ не вызывает заболевание. Сейчас он говорит: "Все доказательства поддерживают ВИЧ как причину", в первую очередь он называет таким доказательством "эффект сильнодействующих препаратов против ВИЧ". Тем не менее, Соннабенд до сих пор верит, что в развитии СПИДа могут играть роль другие вирусы и бактерии. Другой известный СПИД-диссидент, доктор Роберт Рут-Бернстейн, профессор физиологии, прошел такую же "эволюцию" как и Соннабенд. "Я считаю, что ошибаются оба лагеря, и те, кто считают ВИЧ ерундой и те, кто сводят СПИД только к ВИЧ", - говорит Рут-Бернстейн. Он считает, что исследователи должны изучать роль инфекционных кофакторов, что он и делает. Однако он добавляет: "Диссиденты делают утверждения, которые явно противоречат существующим исследованиям. Когда я проверял их ссылки на исследования, то оказывалось, что либо данные неправильно интерпретировались, либо указанные ими исследования вообще нельзя было найти".

Тем временем, исследование, опубликованное в журнале Lancet в июле 2005 года, основанное на крупной выборке, показало, что комбинированная терапия против ВИЧ за несколько лет снизила уровень смертности от СПИДа на 86% по сравнению с теми, кто не получает лечения. Несмотря на это, люди на стадии СПИДа, особенно те, кто верит только в альтернативную медицину, продолжают рисковать, отказываясь от препаратов против ВИЧ.

Для Ричарда Берковица, ВИЧ-положительного и ВИЧ-активиста, который участвовал в самом начале движения людей со СПИДом, поворотный момент во взглядах наступил в 1995 году, когда у него осталось только пять клеток CD4 на миллилитр крови. Тогда у него быстро развивалась саркома Капоши. Берковиц, который утверждал, что ВИЧ не является причиной СПИДа, пришел к выводу: "Я умираю". Он начал прием комбинированной терапии. "Меньше чем за два месяца", - говорит он. - "все пятна саркомы исчезли, а количество CD4 буквально подскочило". Вывод: "Мне пришлось пересмотреть свои взгляды". Прошло более десяти лет, и он продолжает принимать препараты против ВИЧ, его уровень CD4 - 605 клеток, вирусная нагрузка неопределяемая, "самочувствие нормальное".

Берковица, активиста Майкла Калена и Джозефа Соннабенда можно называть авторами фразы - "безопасный секс". Это именно они писали и публиковали первые материалы по профилактике, и они протестовали против практики, когда всех с ВИЧ сажали на AZT.

"Я жив и здоров, потому что я не прыгнул на вагон с AZT, который убил многих моих друзей, которые начали это лечение, хотя были всего лишь ВИЧ-положительными", - говорит Берковиц. Соннабенд продолжает: "Грустно, но ортодоксальные медицинские лидеры совершали ошибку за ошибкой. 1 200 мг [первая одобренная дозировка в 80-х годах, сейчас она составляет 300 мг в день] AZT в день убили тысячи". И слишком раннее начало терапии было не намного лучше.

Что касается токсичных побочных эффектов, специалист по питанию при ВИЧ Ларк Ландс, говорит, что дефициты питательных веществ присутствуют даже на ранних стадиях ВИЧ, что помогает объяснить восьмилетнее исследование среди 1 078 женщин в Танзании, которое показало, что препарат из трех витаминов (без препаратов против ВИЧ) позволял уменьшить смертность на 30%. Но исследователь по вопросам питания и СПИДа из Гарварда, Уафай Фаузи, который руководил исследованием, призывает к осторожности: "Витамины никак не могут быть исцелением или заменой препаратов против ВИЧ, но пищевые добавки могут отложить время для начала терапии. Вы можете получить максимум пользы от препаратов против ВИЧ, в то же время используя пищевые добавки, лекарственные растения и если это возможно, другие препараты против побочных эффектов. Это медицинская халатность, не распространять такую информацию среди всех, кто в ней нуждается".

Оппоненты СПИД-диссидентов часто приводят в пример ЮАР, страну с самым высоким уровнем СПИДа в мире, как доказательство того, к каким смертельным последствиям может привести это движение. Кхаелитша, один из многих городков в пригороде Кейптауна объединяет людей, обнищавших во времена апартеида, и подавленных ежедневными смертями от СПИДа. Женщина по имени Нтомбекхая (фамилия не указывается по просьбе ее семьи), обратилась в государственную клинику в октябре 2004 года. Когда она решила обратиться за помощью количество CD4 у нее было 45 клеток, у нее был синдром потери веса и туберкулез. Нтомбекхая начала лечение туберкулеза, после которого она планировала начать терапию против ВИЧ.

В начале 2005 года Нтомбекхая посетила клинику природной медицины, основанной производителем витаминов из Германии - Матиасом Ратом. Рат утверждает, что его витамины излечивают буквально все, от сердечных заболеваний до рака. Реклама в местных газетах и статьи от его фонда утверждают, что препараты против ВИЧ "повреждают клетки организма, ухудшают иммунодефицит и распространяют эпидемию СПИДа", а его пищевые добавки могут излечить от СПИДа. "Люди Рата начали агрессивную кампанию среди местного населения, навязывая свои витамины всем больным и уязвимым", - говорит медицинская сестра одной из местных больниц. Как результат, после визита в клинику Рата, Нтобекхая перестала принимать препараты против туберкулеза, и ее состояние резко ухудшилось. В марте 2005 года она умерла.

Нтомбекхая была далеко не единственной в ЮАР, на кого повлияла СПИД-диссидентская группа Рата. После ее смерти в городе было обнаружено как минимум 12 смертей среди людей со СПИДом, которые рассчитывали, что добавки Рата остановят СПИД.

Семена СПИД-диссидентства укоренились в ЮАР в 1996 году, когда местный адвокат Энтони Бринк открыл вебсайты диссидентов из США и написал книгу о том, что AZT - бесполезный яд. Три года спустя, Бринк написал недавно избранному президенту США, Табо Мбеки, поделившись своими взглядами. В июле 2000 года, во время Международной конференции в Дурбане, ЮАР, Мбеки в своей речи на церемонии открытия шокировал весь мир: он заявил, что бедность - а не ВИЧ - причина СПИДа.

С тех пор, маленькая, но настойчивая группа начала поддерживать Мбеки вместе с его министром здравоохранения - Манто Тшабалала-Мсиманг. Им противостоят растущее движение за гражданские права, трудовые профсоюзы, религиозные группы, медицинские учреждения и СПИД-сервисные организации. Оппозицию традиционно возглавляет организация "Treatment Action Campaign" (TAC), которая была сформирована в 1998 году для того, чтобы лоббировать доступ к медицинскому уходу для всех, кто живет с ВИЧ. В результате общественного давления в июле 2002 года кабинет ЮАР официально заявил, что "ВИЧ вызывает СПИД", вопреки мнению Мбеки. В августе 2003 года, правительство согласилось ввести препараты против ВИЧ в государственных клиниках. Но реализация программы оказалась крайне медленной, по статистике ООН около 900 000 человек с ВИЧ в стране нуждаются в антиретровирусной терапии (то есть у них есть проявления СПИДа, а CD4 ниже 200 клеток/мл), но не могут получить ее.

TAC также выступает против группы Рата. "Сначала мы думали, что его реклама слишком безумна, чтобы всерьез о ней беспокоиться", - говорит Натан Геффен, координатор по вопросам лечения ТАС. "Но затем нам начали звонить люди, которые говорили, что прекратили прием терапии против ВИЧ из-за Рата". Представитель министерства здравоохранения Сибани Мнгади отказался высказать какое-либо мнение по поводу деятельности Рата, ответив по электронной почте: "Мы предоставляем людям возможность выбора из различных служб по лечению ВИЧ и СПИДа. Мы объясняем им преимущества и ограничения каждой интервенции, и даем рекомендации. Но в конце концов, это индивидуальное решение".

Существует еще и проблема все большего возмущения тем, что богатые белые и корпорации первого мира используют обнищавшие сообщества цветных и бедные страны в качестве "объекта тестов", что касается как лекарственных препаратов, так и пищевых добавок. СПИД-диссидентство и различные теории заговора в отношении СПИДа в первую очередь пользуются поддержкой цветных сообществ в США. "Существует длинная история медицинских экспериментов в которых использовали черных людей, но которые не получали пользу от их результатов", - говорит Роберт Фуллилов, врач, афроамериканский профессор социомедицинских наук в Университете Колумбии. "Существует распространенное мнение среди черных людей, что ВИЧ был изобретен в правительственной лаборатории, чтобы уничтожить их", - говорит он. - "Подобные инциденты поддерживают такие взгляды, так как правительство и корпорации не принимают интересы черных людей близко к сердцу".

Похожие взгляды есть и в латиноамериканском сообществе. Денис деЛеон, ВИЧ-положительный мужчина, который возглавляет Латинскую комиссию по СПИДу в Нью-Йорке, говорит: "Многие латинос верят, что у фармацевтических компаний есть средство исцеления, но они скрывают его, потому что хотят продавать свои препараты".

Отчужденные от медицинского истеблишмента, эти сообщества открыты для различных, даже самых радикальных взглядов на заболевание.

На момент написания этой статьи полиция Лос-Анжелеса расследует дело против Маггуар и ее мужа, Робина, по вопросу преступной халатности по отношению к ребенку. Тем временем она протестировала другого своего ребенка, Чарли, 8 лет, которого она тоже кормила грудью, на ВИЧ. Результат оказался отрицательным.

Жалеет ли она о своих решениях в отношении воспитания и медицинского ухода для Элизы Джейн? Она говорит: "Я в отчаянии из-за потери дочери. Я сделала все, что могла, чтобы она выросла здоровой и сильной. Ничто из того, что случилось со мной и моей семьей, не поколебало то, что я считаю правильным и верным в отношении науки, медицины и моего опыта". Она также не верит, что ее движение может пострадать из-за ситуации со смертью Элизы Джейн и возможных уголовных последствий для нее.

Как глобальное сообщество людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, может или даже должно отнестись к смерти Элизы Джейн, очень личный вопрос, что показывают интервью с врачами и людьми с ВИЧ, которые были сделаны для этой статьи. В 2006 году "революции" комбинированной терапии исполняется десять лет. Сможет ли Маггуар и движение диссидентов предложить новую призму для критического взгляда на медицинский истеблишмент? Только в одном можно быть уверенным: есть те, кто верит, что ВИЧ причина СПИДа (и к ним относится большая часть медицинского сообщества) и те, кто не верит в это (включая Кристин Маггуар, Маттиаса Рата и небольшую, но очень активную группу ученых и их последователей).

Можно по-разному относится к Кристине Маггуар и к заявлениям диссидентов, можно их демонизировать, можно считать это правом на личное мнение или ошибкой. Но не мешает вспомнить, что в начале 80-х многие люди со СПИДом были диссидентами - хотя бы потому, что они отказывались поверить, что это "смертельный приговор".

Где можно провести грань между здоровым скептицизмом и жесткой догмой диссидентов? Единственный выход - продолжать задавать вопросы, даже если они не совсем удобны. Как научил нас СПИД - это единственный способ выжить.

www.aids.ru/aids/diss.html

@темы: Разное