Никогда меня не перестанут восхищать люди, которые борются за свои права и достоинство. Не ссут, не боятся огрести, потому что их внутренний ориентир - справедливость и качественная жизнь. Мне катастрофически не хватает этой силы. Нам всем её катастрофически не хватает... Я им завидую - не может быть, чтобы им не было страшно, когда на них полиция с дубинами. Зато плодами их борьбы сейчас пользуется весь мир
Частенько спрашивают, как получилось, что на исследования ВИЧ выделяют больше денег, чем на исследования других инфекционных болезней. В какой-то мере ответ на этот вопрос содержится в документальном фильме "
How to survive a plague", собравшем кучу наград. Используя в основном старые любительские съемки, фильм рассказывает о создании и последующей истории движения "ACT UP" - активистов, боровшихся за ускорение разработки лекарств и за доступ к лекарствам для всех больных.
читать дальше
Питер Стейли, один из основателей движения
Движение ACT UP возникло на заре эпидемии и его основали люди, которые сами были заражены и те, у кого были зараженные друзья и родственники. ВИЧ инфекцию тогда диагностировали на довольно поздних стадиях СПИДа, поэтому после диагноза люди жили год-два. К людям со СПИДом относились как к прокаженным, их зачастую не брали больницы и отказывались хоронить кладбища. Сюда же примешивалась борьба за права геев. Поэтому в начале ACT UP была во многом организацией, борющейся за права, а также за то, чтобы привлечь внимание к эпидемии.
Плакат "Молчание = Смерть", повешанный активистами над входом в одно из зданий NIH
Боролись они и за право на лечение. Но лечить тогда особенно было нечем. Лекарств сначала не было вообще, потом появилась монотерапии AZT и ddI, которые лишь слегка откладывали смерть. Инфекция ВИЧ была практически гарантией скорой смерти и людям было страшно. Этот страх выливался в гнев и в поиски виноватых. Интересно, что основной гнев был направлен на тех, кто как раз работал над тем, чтобы им помочь. Правительство было виновато в том, что не выделяло достаточно денег на исследования, ученые в NIH недостаточно быстро искали лекарства, фарм-компании тоже работали медленно, эксперты в FDA по непонятным причинам не разрешали к продаже возможные лекарства.
Доктор Фаучи, вы нас убиваете
NIH - нацисты здравоохранения
Активисты ACT UP выводили на улицы десятитысячные демонстрации, устраивали акты гражданского неповиновения, приковывали себя к дверям фарм-компаний, штурмом брали научные конференции, требовали доступа к закрытым научным совещаниям. Их арестовывали, иногда били, критиковали за их методы. Но в итоге они часто добивались своего.
Интересно, что среди этого движения практически не было ученых, но состоявшие в нем люди быстро поняли, что им необходимо как можно больше знать о научной стороне вопроса. Они организовали клуб "Лечение и данные" на котором они вместе читали и разбирали научные статьи. Некоторые из них вполне овладели научным жаргоном, разобрались в том, как проводятся исследования, как они финансируются. Их стали приглашать на научные обсуждения последних данных. Они первыми, раньше NIH, собрались и составили координированный план научных исследований для всей области в целом. Тут особо интересно то, что члены ACT UP, узнавшие больше о науке и ставшие сами экспертами, почувствовали что публичные протесты и обвинения в сторону ученых - не самый продуктивный способ ускорить научный процесс. В результате в самом движении произошел раскол и часть движения обвинила этих экспертов в том, что они "продались" фарм-компаниям и правительству в ущерб интересам "человека с улицы".
Фильм этот на самом деле вовсе не о том, как "выжить во время чумы" и даже не конкретно об эпидемии ВИЧ, а скорее об отношениях науки и общества в целом. Для тех кто "в теме" фильм будет особо интересен, потому что он собран на 90% из старых видеозаписей и на них мелькают молодые лица всем известных сейчас персонажей, но вообще его стоит посмотреть всем.